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Sélection de documents reçus récemment au centre de documentation

1. Le polyhandicap, les personnes polyhandicapées



2. L'accompagnement des personnes polyhandicapées



3. Aspects médicaux, santé, soins



4. Aspects éducatifs



5. Etablissements et services, professionnels

1. Le polyhandicap, les personnes polyhandicapées

• [Article] Polyhandicap : une nouvelle définition en Suisse romande
  Auteur(s) : WOLF (D.)
  Source : Pédagogie spécialisée, n° 1/06, février 2006, p.6-12, bibliographie
  Résumé CESAP Doc. : La définition du polyhandicap constitue un enjeu de taille dans la mesure où elle contribue à la reconnaissance des droits des personnes polyhandicapées et à garantir des pratiques de soin et éducatives spécifiques. Le terme "polyhandicap" est apparu au cours des années 60 en France et est officiellement reconnu sur le plan législatif depuis 1989. En Suisse romande, le concept de polyhandicap a été introduit dans les années 80 et a fait l'objet depuis de plusieurs travaux autour de sa définition. L'auteur nous fait part de ces travaux, des débats, puis des réflexions qui ont été menés plus récemment afin d'aboutir en novembre 2005 à une nouvelle définition du polyhandicap formulée par le Groupe Romand sur le Polyhandicap.
  Mots-clés : POLYHANDICAP - DEFINITION - SUISSE



• [Livre] Tout ce que vous avez toujours voulu savoir sur le Polyhandicap sans jamais oser le demander
  Auteur(s) : VIENNOT (F.), EVRARD (S.), CHAUNU (E.)
  Source : Editions Charles Corlet, juin 2005, 78 p., ISBN 2-84706-173-8
  Résumé CESAP Doc. : Proposé par deux membres de l'association "Handy, Rare et Poly", ce livre gaiement illustré présente de manière simple mais non simpliste le polyhandicap et les conséquences que celui-ci entraîne sur la vie des personnes concernées, celle de leur famille ... A conseiller à toute personne souhaitant une première information sur le polyhandicap.
  Mots-clés : POLYHANDICAP - DEFINITION - DIAGNOSTIC - DEPENDANCE - SOCIETE - FAMILLE - TEMOIGNAGE



• [Actes de colloque/séminaire] La personne polyhandicapée, être, grandir, devenir [Compte-rendu du séminaire organisé par le Groupe Polyhandicap France le 15 juin 2004 à l’UNESCO]
  Auteur(s) : Groupe Polyhandicap France
  Source : Paris : Groupe Polyhandicap France, 2005
  Résumé CESAP Doc.: Ce séminaire 2004 était consacré aux différentes étapes de la vie des personnes polyhandicapées. Quelle organisation mettre en œuvre en institution pour reconnaître le processus d'adolescence et donc le désir légitime d'autonomie qui se fait jour à l'adolescence ? Comment inscrire le passage de l'adolescence à la vie d'adulte ? S'appuyant sur des témoignages de proches et de professionnels, c'est entre autres à ces questions que ce recueil de conférences répond.
  Mots-clés : POLYHANDICAP - DEVELOPPEMENT DE LA PERSONNE - ENFANT HANDICAPE - ADOLESCENT HANDICAPE - ADULTE HANDICAPE
  
  
• [Actes de colloque/séminaire] Le monde complexe des personnes polyhandicapées [Compte-rendu du séminaire organisé par le Groupe Polyhandicap France le 17 juin 2003]
  Auteur(s) : Groupe Polyhandicap France
  Source : Paris : Groupe Polyhandicap France, 2004
  Résumé CESAP Doc.: Réunissant parents et professionnels, le séminaire 2003 du Groupe Polyhandicap France a abordé la question de la complexité du monde des personnes polyhandicapées. Les conférences ici retranscrites sont organisées autour de 3 thèmes : Accompagner avec ambition et dignité - La personne polyhandicapée : sort et dépendances - La complexité sous l'angle socio-familial
  Mots-clés : POLYHANDICAP - ACCOMPAGNEMENT - VIE AFFECTIVE - EMOTION - POLITIQUE SOCIALE - OBSERVATION - FAMILLE DE PERSONNE HANDICAPEE

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2. L'accompagnement des personnes polyhandicapées

• [Article] [Dossier] Accompagnement des personnes polyhandicapées : réflexion autour d'une éthique
  Auteur(s) : Collectif polyhandicap Nord-Pas-de-Calais, BENLOULOU Guy
  Source : Lien social n° 794, 20 avril 2006 - p. 8-16
  Résumé CESAP Doc. : Dossier composé de 2 articles. Après avoir défini le polyhandicap et décrit ses spécificités, le premier article, écrit par le collectif polyhandicap du Nord-pas-de-Calais, met en valeur la réflexion éthique qui doit guider l'accompagnement des personnes polyhandicapées. Si plusieurs lois ont récemment fait évolué le cadre législatif pour les personnes handicapées, le collectif regrette qu'elles ne tiennent pas compte des spécificités des personnes polyhandicapées, et plus particulièrement de leur grande dépendance. Le second article est une interview du Dr Elisabeth ZUCMAN où elle réagit à la loi du 11 février 2005, expose l'évolution de la prise en charge du polyhandicap, pointe le retard pris et les difficultés quotidiennes des familles, évoque la faiblesse de la formation des professionnels et les modes de prise en charge du polyhandicap en Europe.
  Mots-clés : POLYHANDICAP - ACCOMPAGNEMENT - ETHIQUE

• [Article] L'accompagnement des personnes polyhandicapées : une question de spécialiste
  Auteur(s) : HORRACH Alexandre
  Source : Les colonnes d'Epsos n°101, avril 2006, p. 16-22 - Disponible en ligne sur le site du CREAI de Lorraine : http://assoc.orange.fr/creai.lorraine/Textes/e101-ahorrach.pdf
  Résumé CESAP Doc.: Directeur d'une MAS, l'auteur part du constat que le travail auprès des personnes polyhandicapées est socialement dévalorisé, et ce y compris au sein du travail social. Ainsi, la fonction des AMP se résume pour bon nombre à une fonction subalterne. Proposant un historique du polyhandicap et du regard de la société sur ce handicap, l'auteur démontre au contraire comment le travail d'accompagnement quotidien qu'ils réalisent les amène à une connaissance fine de chaque personne prise en charge, connaissance indispensable à la mise en oeuvre d'une prise en charge adaptée par l'ensemble de l'équipe.
  Mots-clés : POLYHANDICAP - ACCOMPAGNEMENT - PROFESSIONNEL - MAISON D'ACCUEIL SPECIALISEE - ATTITUDE SOCIALE - AIDE MEDICO PSYCHOLOGIQUE



• [Article] Un modèle d'intervention pour les enfants et les adultes polyhandicapés : du modèle de qualité de vie au modèle des soutiens de l'AAMR [American Association on Mental Retardation]
  Auteur(s) : SQUILLACI-LANNERS (M.)
  Source : Pédagogie spécialisée, 1/06, février 2006, p.13-18, bibliographie
  Résumé CESAP Doc : Cet article constitue une synthèse de l'ouvrage "Polyhandicap, le défi pédagogique" publié par l'auteur en 2005. L'auteur pointe tout d'abord le retard pris dans la compréhension du polyhandicap et le manque de repères dont souffrent les personnels éducatifs chargés de proposer une prise en charge pédagogique des personnes polyhandicapées. Si la notion de Qualité de vie a récemment guidé la prise en charge pédagogique des personnes déficientes, et, plus globalement, les politiques publiques dans le domaine du handicap, l'auteur met en cause l'intérêt de cette notion compte-tenu de son caractère flou et peu opérant. A l'inverse, le "modèle des soutiens", cadre conceptuel fonctionnel mis au point par l'American Association on Mental Retardation en 2002 et décrit dans l'article, constitue à son sens un cadre d'analyse et d'intervention plus pertinent qui permet la formulation d'objectifs et la planification du projet pédagogique du sujet polyhandicapé.
  Mots-clés : POLYHANDICAP - ENFANT HANDICAPE - ADULTE HANDICAPE - QUALITE DE VIE - EDUCATION - METHODE PEDAGOGIQUE - PROJET PEDAGOGIQUE



• [Actes de colloque/séminaire] Garantir la qualité de vie des personnes multihandicapées dans la communauté humaine
  Auteur(s) : COLLECTIF
  Source : Paris : Les Amis de Karen [Actes de la journée de réflexion du 30 septembre 2005], 2006 - 74 p. - [AMI1196]
  Résumé : Présentation de la journée : "Emprisonnés dans le carcan de l'immobilité, du silence, de la grande dépendance, les personnes multihandicapées se voient encore aujourd'hui trop souvent dénier leur appartenance à la communauté humaine, du moins certains droits et devoirs qui y sont attachés. L'objectif de cette journée est de débusquer ce risque récurrent d'une "humanité à deux vitesses", d'en comprendre les mécanismes, l'impact redoutable sur la personne, sa famille, les équipes professionnelles, et de mettre en lumière les divers moyens des établissements et de services capables de rendre accessible à tous, une vie humaine de qualité."
  Mots-clés : POLYHANDICAP – QUALITE DE VIE – FAMILLE DE PERSONNE HANDICAPEE – ATTITUDE SOCIALE



• [Revue] Le droit des personnes polyhandicapées
  Auteur(s) : COLLECTIF
  Source : CESAP Informations n° 36, novembre 2005
  Résumé CESAP Doc.: Deux lois sont récemment venues modifier le paysage de la prise en charge institutionnelle des personnes handicapées : la loi 2002-2 relative aux établissements sociaux et médico-sociaux qui introduit de nouvelles obligations en matière budgétaire et de nouvelles dispositions dans la prise en compte du droit des usagers, et la loi du 11 février 2005 relative l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Mais concrètement, qu'en est-il des droits des personnes polyhandicapées ? Plusieurs spécialistes et praticiens abordent cette question du point de vue de leur "spécialité" (le droit à l'autonomie et à la protection, le droit aux soins, le droit à l'éducation ... ), livrent leurs réflexions et exposent leurs pratiques.
  Mots-clés : POLYHANDICAP - DROIT - DROITS DE L'HOMME - EDUCATION - SOIN - AUTONOMIE - FAMILLE DE PERSONNE HANDICAPEE - PROFESSIONNEL - FORMATION PROFESSIONNELLE



• [Revue][Dossier] Ages et handicaps
  Source : Gérontologie et société [publication de la Fondation Nationale de Gérontologie], n° 110, septembre 2004
  Mots-clés : HANDICAP - DEPENDANCE - PERSONNE HANDICAPEE AGEE - ETABLISSEMENT SPECIALISE - ESPERANCE DE VIE - VIEILLISSEMENT - INCAPACITE



• [Article] L'enfant polyhandicapé a droit à un projet de vie
  Auteur(s) : CRESTIN-BILLET (A.)
  Source : Réadaptation n°512, juillet-août 2004, p. 46-47
  Résumé CESAP Doc.: Dans cet article, l'auteur, chef de service d'une "section de polyhandicapés", expose le travail d'accompagnement mis en œuvre à l'égard des enfants accueillis dans son établissement. Elle détaille et met en valeur l'importance du premier accueil, la phase de séparation de l'enfant d'avec ses parents, et peu à peu l'établissement d'une relation entre l'enfant et l'adulte qui l'accompagne. C'est sur la base d'une telle relation porteuse de sécurité pour l'enfant que le projet d'éducation individualisé va pouvoir s'établir.
  Mots-clés : POLYHANDICAP - ENFANT HANDICAPE - PROJET DE VIE - EDUCATION - VIE INSTITUTIONNELLE



• [Livre] Adolescence et Polyhandicap : regards croisés sur le devenir d'un sujet.
  Auteur(s) : Régine SCELLES, Centre de ressources multihandicap Le Fontainier
  Source : Paris : Centre de ressources Multihandicap "Le Fontainier" (associations Notre Dame de Joye et Amis de Karen), juillet 2001-décembre 2003
  Résumé CESAP Doc.: L'objet de cette recherche initiée par le centre de ressources Multihandicap "Le Fontainier" est d'analyser la spécificité de l'accompagnement des adolescents multihandicapés, et de mettre en place des réponses plus adaptées à la particularité de cette étape de la vie. Au sommaire : 1/ Repères théoriques : processus d'adolescence, généralités - Handicap et processus d'adolescence 2/ Protocole de recherche : équipe de chercheurs, chacun se préoccupe de l'une des sous-populations - Recueil de données - Corpus 3/Analyse du corpus : présentation synthétique et transversale de ce qui est évoqué comme spécifique à la période de la puberté - Analyse par sous-population (parents, frères et soeurs, professionnels, bénévoles, adolescents) - Réflexions sur ce qui est commun à toutes les populations 4/ Soutenir le sujet polyhandicapé dans son devenir … 5/ Bibliographie
  Mots-clés : POLYHANDICAP - ADOLESCENCE - PUBERTE - ADOLESCENT HANDICAPE - PARENT D'ENFANT HANDICAPE - DEVELOPPEMENT DE LA PERSONNALITE - DEVELOPPEMENT DE L'ADOLESCENT - PSYCHOLOGIE - ETUDE



• [Livre] Oui, ce sont des hommes et des femmes : accompagnement et soin de l'adulte handicapé mental très dépendant
  Auteur(s) : COLLECTIF
  Source : Paris : L'Harmattan, septembre 2003 - ISBN : 2-7475-3019-1
  Résumé : Extrait 4e de couverture : "Pour toute personne, parent, professionnel, appelée à accompagner une personne handicapée très dépendante, cet ouvrage apport témoignages, réflexions et propositions. L'autisme, les psychoses déficitaires, le polyhandicap, la déficience sévère, amènent à des situations de grande dépendance, du fait de la gravité, de l'origine précoce et du long cours de ces handicaps ou pathologies. [...] Intégration ? Vie privée et intimité ? Soin ? Articulation du sanitaire et du social ? [...] Ce livre interroge les pratiques mais aussi les conditions nécessaires pour assurer le respect de la personne humaine, quel que soit son handicap."
  Mots-clés : HANDICAP MENTAL - POLYHANDICAP - ADULTE HANDICAPE - ACCOMPAGNEMENT - DEPENDANCE - SOIN - QUALITE DE VIE - SEXUALITE - VIE PRIVEE - INTEGRATION - PROFESSIONNEL

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3. Aspects médicaux, santé, soins

• [Actes de colloque/séminaire] Cinquièmes journées médicales : la spécificité de la prise en charge médicale des personnes polyhandicapées [Lille, 6,7 et 8 octobre 2004]
  Auteur(s) : PERNES (Ph.) (coord.)
  Source : Paris : CESAP Formation, 2005, 151 pages
  Résumé CESAP Doc.: Ces 5e journées médicales du CESAP Formation ont permis de faire le point sur les connaissances et les pratiques en matière de prise en charge médicale des personnes polyhandicapées. Plusieurs conférences ont abordé la question de l'alimentation, de ses troubles, et plus globalement les troubles de la sphère bucco-faciale. Autres thèmes abordés : les traitements médicaux, les troubles du sommeil, l'étiologie, la douleur, le système dorsal et la chirurgie rééducative.
  Mots-clés : POLYHANDICAP - MEDECINE - SOIN - DOULEUR - TRAITEMENT - REEDUCATION - ETIOLOGIE - ALIMENTATION - NUTRITION



• [Article] Etude HANDI-ECAPSA (HANDIcap Evaluation des CAPacités et des troubles de Santé). Premiers résultats de la région Champagne-Ardenne
  Auteur(s) : ROFIDAL (Th.)
  Source : 5e journées médicales : la spécificité de la prise en charge médicale des personnes polyhandicapées [Lille – 6,7 et 8 octobre 2004] / coord. par PERNES (Ph.) - Paris : CESAP Formation, 2005 - CES1177
  Résumé CESAP Doc. : L'auteur nous fait part ici d'une étude menée auprès de 11 FAM et MAS en Champagne -Ardenne sous le pilotage du CREAHI. Cette étude vise à évaluer les capacités et les troubles de santé des personnes accueillies dans ces structures ; l'évaluation des capacités s'est faite à partir de 21 items comprenant les capacités motrices, les capacités sensorielles, les capacités de communication et de relation, les capacités fonctionnelles et les capacités sociales ; l'évaluation des troubles de santé a été effectuée à partir de 22 items comprenant l'évaluation des troubles physiques et des troubles psychiques. L'article présente sous forme de graphes et de schémas les résultats de l'étude qui a porté sur près de 500 résidents de FAM et MAS de la région Champagne-Ardenne. Parmi cette "population générale", les résultats pour les populations particulières que sont les personnes polyhandicapées ou les personnes atteintes de troubles graves de la construction de la personnalité ont été isolés.
  Les outils HANDI-ECAPSA et la grille d'évaluation sont ainsi de bons indicateurs pour mieux prendre en compte l'évolution des populations accueillies par les MAS et les FAM.
  Mots-clés : POLYHANDICAP - SANTE - GRILLE - ADULTE HANDICAPE - EVALUATION - MAISON D’ACCUEIL SPECIALISEE - ETABLISSEMENT SPECIALISE - STATISTIQUE - INCAPACITE



• [Article] Epidémiologie de la Paralysie Cérébrale ("Cerebral Palsy" ou CP)
  Auteurs : CANS (C.)
  Source : Motricité cérébrale, Réadaptation, Neurologie du développement - Tome 26, n°2, juin 2005, pp. 51-58
  Résumé CESAP Doc.: Les anglo-saxons utilisent le terme de paralysie cérébrale pour désigner à la fois l'infirmité motrice cérébrale et l'infirmité motrice d'origine cérébrale, ce qui ne rend pas aisé les comparaisons internationales en matière épidémiologique. Faisant état de ce problème terminologique et définissant la paralysie cérébrale, l'auteur définit la prévalence actuelle de la paralysie cérébrale (2 enfants pour mille) en France et remarque qu'elle ne tend pas à diminuer. Il détaille ensuite les types de paralysie cérébrale, la sévérité de l'atteinte, et les facteurs de risque de la paralysie cérébrale.
  Mots-clés : INFIRMITE MOTRICE CEREBRALE - EPIDEMIOLOGIE - PREVALENCE



• [Article] Santé des dents : lui aussi
  Auteur(s) : ZINCK (F.)
  Source : Déclic, le magazine de la famille et du handicap, n° 104, mars-avril 2005, p. 79-82
  Résumé CESAP Doc.: Les enfants handicapés ne sont pas a priori plus touchés que les autres par des troubles dentaires. Mais certaines pathologies rendent le brossage quotidien ou les soins chez le dentiste compliqués. Cet article propose d'aider au repérage des symptômes des douleurs dentaires et dresse un état des lieux de l'accès aux soins dentaires et des techniques nouvelles qui permettent de les faciliter.
  Mots-clés : ENFANT HANDICAPE - SOIN - SOIN DENTAIRE - DOULEUR



• [Article] Soigner les personnes polyhandicapées : une histoire-reflet de la société
  Auteur(s) : ZUCMAN (E.)
  Source : Motricité cérébrale, Réadaptation, Neurologie du développement - Tome 25, n° 4, décembre 2004, pp.146-149
  Résumé de l'auteur : " L'évolution du soin pour la personne polyhandicapée est le reflet de l'évolution de notre société, depuis quarante ans, dans ses aspects économiques et idéologiques. On sait aujourd'hui apporter à la personne polyhandicapée du bien-être, et donc de la qualité de vie, par des soins complexes, techniquement bien maîtrisés. La question des limites, posée actuellement, peut être régulée, sur le plan économique, par la pratique du "soin partagé" et sur le plan éthique en se référant toujours à ce qui est valable, respectueux et sensé pour le soin de tous, dans notre pays."
  Mots-clés : POLYHANDICAP - REPRESENTATION SOCIALE - SOIN - RELATION FAMILLE INSTITUTION - ETHIQUE - HISTOIRE

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4. Aspects éducatifs

• [Article] A quoi bon connaître la cause et les mécanismes d'un handicap d'un point de vue de l'éducateur et de l'éducatrice spécialisé-e ?
  Auteur(s) : DESSIBOURG Claude-André
  Source : Pédagogie spécialisée, 2/06, mai 2006, p.15-19, bibliographie
  Résumé CESAP Doc : Connaître les spécificités d'un handicap et ses conséquences sur un plan biologique peut ne pas paraître indispensable à la pratique du métier d'éducateur spécialisé auprès de personnes handicapées. Pourtant, l'auteur démontre comment l'accompagnement réalisé au quotidien par ces professionnels peut être source d'information sur l'évolution de la pathologie des personnes et donc contribuer à la prévention de certains risques, tout en ajustant les stragégies éducatives mises en œuvre à l'égard des personnes accompagnées.
  Mots-clés : HANDICAP - EDUCATION - OBSERVATION - PRATIQUE PROFESSIONNELLE - SOIN - EDUCATEUR SPECIALISE - PROFESSION EDUCATIVE



• [Article] La place du corps dans la relation éducative et/ou thérapeutique
  Source : Cahiers de l'Actif, n°348-349, mai-juin 2005
  Résumé CESAP Doc.: Ce numéro double réunit treize articles autour des thémes suivants : Réinvestir le corps, une nécessité vitale pour répondre pleinement aux besoins des usagers (notons notamment l'article de Benoît Lesage intitulé "le corps et la place de corps dans la relation avec la personne polyhandicapée") - Les activités physiques adaptées et sportives comme support éducatif - Pour s'ouvrir à quelques enseignements venus d'ailleurs (le concept Snoezelen, le Qi-gong ...) - Contrepoints.
  Mots-clés : ADULTE HANDICAPE - ENFANT HANDICAPE - POLYHANDICAP - AUTISME - CORPS - SCHEMA CORPOREL - ACCOMPAGNEMENT - EDUCATION - VIE INSTITUTIONNELLE - SNOEZELEN



• [Livre] L'utilisation de l'informatique par la personne multihandicapée
  Auteur(s) : Centre de ressources Multihandicap "Le Fontainier"
  Source : Paris : centre de ressources Multihandicap "Le Fontainier"- Novembre 2003 - Illustrations - FON1163
  Résumé CESAP Doc. : Ce document reprend les interventions de la journée organisée le 27 novembre 2003 par le centre de ressources Multihandicap Le Fontainier. Dans le 1er chapitre, des professionnels témoignent de l'utilisation qui peut être faite de l'informatique par les personnes multihandicapées elles-mêmes, notamment en matière de développement des potentialités et capacités, et en matière d'autonomie ; parole est ensuite donnée aux familles qui témoignent de leur usage de l'informatique pour faciliter la communication, puis aux professionnels. Le 2e chapitre traite de l'intégration de l'outil informatique comme activité à part entière dans le projet d'établissement d'une institution, puis du soutien technique dont parents et professionnels peuvent bénéficier auprès des plates-formes techniques que sont les CICAT (Centre d'Information et de Conseil en Aides Techniques pour les personnes en situation de handicap). Le 3e chapitre fait part des recherches et créations originales d'outils adaptés, des partenariats à l'œuvre pour contribuer à former les professionnels, et fait un point sur la recherche-action menée dans ce domaine par le centre de ressources Multihandicap.
  Mots-clés : DEFICIENCE MULTIPLE - AIDE A LA COMMUNICATION - PROJET PEDAGOGIQUE - INFORMATIQUE

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