Journée Handicaps rares du 14 mars 2024
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- Mis à jour le mercredi 20 mars 2024 11:14
Partant du constat que l’Île-de-France est un territoire très faiblement doté en établissements et services médico-sociaux, des solutions se mettent en place et évoluent.
C’est le cas pour les handicaps rares avec de nouvelles unités qui ouvrent et ouvriront prochainement.
Résultante, entre autres, du travail de l’équipe relais d’Île-de-France pilotée par Mme Sandrine Carabeux qui permet le déploiement serein de chaque nouvelle unité. Ce déploiement est effectivement un « travail d’orfèvre et la conclusion d’échanges, par exemple, sur les accueils temporaires ».
Une chose est sûre, le travail n’est pas fini, mais continue avec ferveur et volonté. « Le dispositif devait encore se renforcer dans les prochaines années, assure Sophie Martinon, directrice générale adjointe de l’ARS. »
Il est certain que l’implication et le soutien de Cesap et de l’équipe ERHR d’Île-de-France permettront la continuité de cette volonté.
Découvrez l’article plus en détail ici : https://abonnes.hospimedia.fr/articles/20240314-offre-medico-sociale-des-unites-dediees-completent-le
La CNSA a mis en ligne un guide thématique et méthodologique intitulé « la communication des personnes polyhandicapées. Outils d’observation et d’évaluation ».
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- Mis à jour le mardi 5 mars 2024 11:30
Cesap a inscrit dans ses orientations stratégiques la volonté d’étendre et d'adapter la communication de tous et pour tous. Depuis 2022, son pôle de Seine-et-Marne porte le projet AACTA d’ile de France, et la création d’un poste de chargée de communication CAA depuis décembre commence à porter ses fruits. La publication de ce guide est donc un élément utile supplémentaire pour la mise en place des objectifs de Cesap.
Ce livret vise à faciliter la construction du mode de communication le mieux adapté singulièrement à chaque personne polyhandicapée, enfant ou adulte, de la part tant des professionnels que des aidants familiaux.
Il décrit, à travers des fiches techniques, 8 outils d’observation et 7 outils d’évaluation, ayant pour but commun d’apporter une meilleure compréhension partagée des personnes polyhandicapées, en matière de communication et/ou de compétences cognitives. L’objectif est de pouvoir alors proposer des activités et des supports/outils individualisés, adaptés à chacun.
Parmi les 7 outils d’évaluation présentés, nous soulignons la présence de l’ECP (échelle polyhandicap cognition) promue par le CESAP via son organisme de formation, assurant sa diffusion et sa prise en mains.
Pour accéder au document de la CNSA cliquer ici :
https://www.cnsa.fr/documentation/cnsa_guide_thematique_et_methodologique_access.pdf
Pour en savoir plus sur l’acquisition de l’échelle ECP et les formations à son sujet, cliquer ici :
https://www.cesap.asso.fr/cesap-formation-documentation-ressources/actuformation/1292-parution-de-l-echelle-ecp-evaluation-cognition-polyhandicap
L’étude Coord+Prader menée par l’ERHR Ile-de-France, on en parle !
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- Mis à jour le lundi 4 mars 2024 13:52
Hospimédia et le magazine de l’Inserm publient et expliquent l’étude Coord+Prader portant sur le syndrome de Willi-Prader menée par l’ERHR Ile-de-France.
A travers les explications de Sophie Alassimone, chargée de recherche au sein de l’ERHR, la mise en lumière de cette recherche-action démontre l’importance d’un dispositif de coordination renforcée pour l’apaisement des situations les plus complexes. L’un des leviers identifié pour les personnes accompagnées repose sur le fait d’être pleinement actrices de leur projet de vie et de disposer d’un suivi et d’une écoute personnalisés lors des phases de transition de leur vie.
Pendant les deux ans de l’étude, 12 adultes ont bénéficié d’une coordination renforcée dans leur accompagnement. Cette coordination renforcée s’appuie sur une écoute active des personnes, mais aussi sur une articulation étroite avec leurs familles et l’ensemble de leur environnement. Cette étude a pu démontrer l’importance de la corrélation du suivi médical avec les dimensions humaines et sociales. Elle apparaît comme un facteur favorisant un meilleur suivi et de meilleures conditions de vie pour les personnes avec un syndrome de Prader-Willi.
En effet, les résultats montrent qu’à la fin d’étude, sur les 12 personnes accompagnées lors de ces 2 années :
- 10 personnes sont en situation de stabilisation par la mise en place d’une solution d’accompagnement qui perdure
- 8 personnes sont en situation d’apaisement avec une diminution remarquée du nombre de situations problèmes et de leur criticité
- Un an après la fin de l’étude, les 2 personnes dont l’accompagnement n’était pas stabilisé sont en voie de stabilisation, induisant un apaisement relatif
Le webinaire du 27 février sera bientôt disponible en replay.
Pour découvrir en détail des articles :
https://abonnes.hospimedia.fr/articles/20240227-recherche-une-coordination-renforcee-montre-sa-pertinence-dans
webinaire de restitution de le Recherche-Action Coord+prader
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- Mis à jour le vendredi 16 février 2024 15:19
L'équipe Relais Handicaps Rares a le plaisir de vous inviter à ce Webinaire.
Cette présentation se déroule en visio, pour vous inscrire, il vous suffit le cliquer sur le lien suivant :
Alors venez nombreux !