L’offre d’accueil et d’accompagnement en 2020

Détails

Mis à jour le mardi 30 novembre 2021 12:45

Le CESAP accompagne essentiellement des enfants, des adolescents et des adultes porteurs de polyhandicap, il accueille également des personnes présentant une déficience intellectuelle associée ou non à des troubles moteurs, des troubles sévères du comportement, des troubles envahissants du développement/TSA, ou présentant des handicaps rares, et dans les CAMSP, tout type de situation de handicap. Au 31 décembre 2020, les établissements du CESAP ont une autorisation de 1 446 places. Aujourd’hui, cette notion de place est moins révélatrice du nombre de personnes accueillies. En effet, dans une logique “Réponse accompagnée pour tous” nous renforçons les accueils dès que possible en particulier lors d’absence longues d’enfants. Ainsi, selon la définition de l’ANAP, la notion de “File Active” (= nombre de personnes accueillies au 31/12 + nombre de personnes sorties dans l’année) est désormais préférée pour mieux comprendre l’activité du secteur médico-social.

En 2020, nos établissements, services et dispositifs ont accueilli 2004 personnes (enfants / adultes).

• 663 enfants en CAMSP.
• 1341 personnes pour les établissements et services.

Dans l’année nous avons admis 153 nouvelles personnes et 166 sont sorties de nos effectifs.

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RÉPARTITION DES ACCUEILS PAR TRANCHE D’ÂGE

La répartition par tranche d’âge est stable d’une année sur l’autre : 42% de la population accueillie a entre 5 et 15 ans, 15,5% entre 3 et 6 ans. En revanche, le nombre de jeunes adultes accueillis au titre de l’amendement Creton
ne cesse d’augmenter avec plus de 76 jeunes en 2020. Au 31 décembre 2020, 126 jeunes avaient entre 16 et 20 ans. Pour cette raison, le CESAP continue de travailler avec les ARS pour augmenter l’offre auprès des adultes et
participer à la création de structures dédiées. Par ailleurs, le développement de l’accompagnement précoce reste une des orientations prioritaires de notre projet associatif. Plus de 30 enfants de moins de 2 ans sont suivis en SESSAD. La moyenne d’âge à l’entrée au CAMSP est comprise entre 2 et 3 ans pour les 663 enfants, ce qui reste insatisfaisant.

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PROFIL DES PERSONNES ACCUEILLIES ET ACCOMPAGNÉES (HORS CAMSP & PCPE)

Depuis son origine, le CESAP consacre son action au projet de vie de la personne polyhandicapée, enfant ou adulte. Encore aujourd’hui en 2020, cette déficience concerne 80 % de nos usagers. Les autres personnes (enfants ou adultes) présentent des déficiences premières proches : lésions cérébrales (4%), troubles du spectre autistique (5%), avec une déficience intellectuelle à titre principal (5%). Les données de caractérisation liées au handicap des personnes que nous accueillons sont collectées et consolidées depuis plus de dix ans. Elles nous permettent ainsi de mieux comprendre les situations, les besoins de l’enfant ou de l’adulte polyhandicapé et ainsi d’adapter continuellement nos pratiques et nos moyens.

LE POLYHANDICAP IMPLIQUE DE GRANDES FRAGILITÉS NEUROLOGIQUES ORTHOPÉDIQUES ET SOMATIQUES

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Les chiffres de 2020 restent superposables à ceux de 2019.

Les appareillages font partie intégrante de la vie quotidienne de la majorité des personnes accompagnées et témoignent aussi de leur grande fragilité : corsets-sièges, corsets, verticalisateurs, attelles, déambulateurs/flèches, fauteuils ou poussettes, installations spécifiques de nuit (coques, matelas moulés), chaussures orthopédiques, prothèses auditives, lunettes correctrices...
La “charge de travail” afférente à la mise en place journalière des appareillages pour les professionnels comme pour les familles est à prendre en compte comme on peut le constater sur le tableau suivant (données 2020). 

POURCENTAGE D’USAGERS AU CESAP UTILISANT DES APPAREILLAGES EN 2020 (extrait)

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La question de la prévention et de la gestion des troubles du comportement est présente au quotidien dans les établissements et services du CESAP depuis toujours. Les équipes médicales évaluent à partir de critères partagés (grandes agitations psychomotrices, troubles psychotiques avec automutilation, auto-agressivité et/ou hétéro agressivité, troubles autistiques...) que 24 % des personnes accueillies sont atteintes de troubles du comportement et de la communication à titre associé à leur pathologie d’origine.

DÉCÈS

On dénombre 27 décès en 2020 (dont 3 liés à une infection par le Covid-19). 30% des décès concernent desusagers suivis en SESSAD, et 40% sont des résidents en MAS. Ces chiffres soulignent la fragilité du public accueilli dans ce type de structures et l’intérêt du travail de collaboration avec les différentes HAD et les réseaux de soins palliatifs et renforcent notre volonté de continuer à développer une présence infirmière dans ces services.

ÉVALUATION DE LA DÉPENDANCE

L’évolution de la dépendance des personnes accompagnées apparaît stable dans le temps, avec des besoinsd’aides techniques et humains particulièrement importants. 60% des personnes accueillies au CESAP sont installées en poussette ou en fauteuil. La complexité des profils des personnes accompagnées, leur fragilité, et donc leurs besoins, ont de nombreuses conséquences sur notre organisation interne, les investissements en équipements et aussi en formation avec par exemple :

• Les suivis nutritionnels (65% des usagers suivent un régime avec des textures adaptées, 17% sont porteurs d’une gastrostomie et/ou d’une sonde naso-gastrique).
• La gestion des lits médicalisés pour apporter le confort nécessaire et prévenir les complications (escarres, encombrement).
• Techniques et stratégies de communication (16% communiquent à l’aide de codes, Makaton, PECS...).

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Nombre & localisation des établissements et services en 2020