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Volet Polyhandicap : c'est officiel

dossier presse cih

 

Le 2Úme Comité interministériel du handicap (CIH) a eu lieu le 2 décembre 2016. Ce CIH fait suite au CIH du 25 septembre 2013 et aux deux Conférences nationales du handicap du 11 décembre 2014, puis du 19 mai 2016.

90 mesures y ont Ă©tĂ© annoncĂ©es. Comme le MinistĂšre des affaires sociales et de la SantĂ© s’y Ă©tait engagĂ©, on trouve dans ces mesures un « volet polyhandicap ». On annonce aussi, et c'est une nouvelle importante « qu'un Plan d'Action sur le Polyhandicap » [note mars 2017 : le titre exact est "volet polyhandicap"] sera publiĂ© sur le site du ministĂšre des affaires sociales et de la santĂ© aprĂšs le 20 dĂ©cembre 2016 ! Mais pour l’instant, observons les 8 mesures proposĂ©es dans le chapitre « Mieux prendre en compte le polyhandicap » (disponibles dans le dossier remis Ă  la presse)

Extrait du dossier remis aux participants :

En France, une naissance sur mille concerne un enfant polyhandicapĂ©. Tout en tenant compte de leur vulnĂ©rabilitĂ© et d’un niveau de dĂ©pendance important, nous devons offrir aux personnes polyhandicapĂ©es une vie de qualitĂ© conforme Ă  leurs besoins et attentes.

Lors de la confĂ©rence nationale du handicap du 19 mai 2016, le PrĂ©sident de la RĂ©publique a annoncĂ© qu’un volet spĂ©cifique de la stratĂ©gie pluriannuelle de l’évolution de l’offre mĂ©dico-sociale serait dĂ©diĂ© au polyhandicap. Ce volet a Ă©tĂ© Ă©laborĂ© de maniĂšre concertĂ©e avec l’ensemble des parties-prenantes et il a donnĂ© lieu Ă  huit axes stratĂ©giques qui reflĂštent la diversitĂ© des besoins et des aspirations des personnes polyhandicapĂ©es et leurs familles :

1)  Offrir aux personnes polyhandicapĂ©es un accompagnement en proximitĂ© en favorisant la souplesse dans les rĂ©ponses Ă  leurs attentes et besoins.

2) Assurer et articuler la continuité du parcours de vie.

3) Former et soutenir ceux qui accompagnent les personnes en situation de polyhandicap.

4) Promouvoir les bonnes pratiques professionnelles dans l’accompagnement des personnes polyhandicapĂ©es.

5)  Promouvoir la communication et l’expression de la personne polyhandicapĂ©e

6) Faciliter la scolarisation et les apprentissages tout au long de la vie

7) Changer le regard sur le polyhandicap et favoriser la participation des personnes polyhandicapées à la vie dans la Cité.

8) Outiller et développer la recherche sur le polyhandicap.

 

Faciliter l’accĂšs Ă  la communication des personnes polyhandicapĂ©es est un prĂ©requis pour les aider dans la rĂ©alisation de leurs choix de vie. En effet, elles n’ont pas toujours accĂšs au langage. Pour autant des techniques et des outils de communication adaptĂ©s se dĂ©veloppent, permettant de faciliter les Ă©changes avec les personnes polyhandicapĂ©es, mais ne sont pas encore utilisĂ©es de maniĂšre optimale tant par les familles que par les structures qui accueillent ou accompagnent les personnes.

Mesure « Promouvoir la communication et l’expression de la personne polyhandicapĂ©e »

Cette mesure vise Ă  favoriser la prise de conscience Ă  tous les niveaux de l’importance qui doit ĂȘtre accordĂ©e Ă  la communication des personnes polyhandicapĂ©es. Par ailleurs, il s’agit de mettre Ă  disposition des professionnels et des familles une expertise pouvant les guider dans les choix des techniques de communication adaptĂ©es Ă  la situation de chaque personne.


La création de nouvelles places dans les établissements et services médico-sociaux engagée depuis plusieurs années a permis de mieux accompagner les personnes polyhandicapées. Cependant, cette évolution doit se poursuivre car de nombreuses personnes sont encore sans solution ou sont accompagnées de maniÚre inadaptée par rapport à leurs souhaits et besoins.

Mesure « Offrir aux personnes polyhandicapées un accompagnement de proximité en favorisant la souplesse dans les réponses à leurs attentes et besoins

L’objectif de cette mesure est de mieux connaĂźtre les besoins des personnes polyhandicapĂ©es dans chaque rĂ©gion et d’y rĂ©pondre Ă  travers la stratĂ©gie quinquennale de l’évolution de l’offre mĂ©dico-sociale. Il faut rĂ©pondre Ă  la fois aux besoins des personnes qui souhaitent un accueil Ă  temps plein dans un Ă©tablissement et aux aspirations de toutes celles et ceux qui veulent ĂȘtre soutenus tout en restant chez elles ou chez leurs parents. Les possibilitĂ©s d’accueil et d’accompagnement doivent ĂȘtre offertes en proximitĂ© du lieu de vie de la personne en identifiant les expertises qui peuvent y ĂȘtre mobilisĂ©es.

 

Le dĂ©veloppement de nouvelles compĂ©tences et leur mobilisation tout au long de la vie sont importants pour offrir aux personnes polyhandicapĂ©es une qualitĂ© de vie compatible avec les principes de la loi du 11 fĂ©vrier 2005. Pour autant, les enfants polyhandicapĂ©s ont difficilement accĂšs Ă  la scolarisation et la question des apprentissages n’est pas abordĂ©e de maniĂšre systĂ©matique dans les projets d’établissements notamment dans les structures pour adultes.

Mesure « Faciliter la scolarisation et les apprentissages tout au long de la vie »

Il s’agit premiĂšrement d’intĂ©grer l’accompagnement aux apprentissages, notamment scolaires, dans tous les projets d’établissements mĂ©dico-sociaux pour enfants et pour adultes. Par ailleurs, cette mesure vise Ă  lever les freins Ă  la scolarisation des enfants polyhandicapĂ©s Ă  travers notamment la rĂ©alisation d’un dispositif national de diagnostic permettant aux acteurs locaux d’objectiver le besoin de crĂ©ation d’unitĂ©s d’enseignement dans les Ă©tablissements accueillant des enfants polyhandicapĂ©s, la rĂ©daction d’un cahier des charges spĂ©cifique national pour la mise en place d’unitĂ©s d’enseignement pour enfants polyhandicapĂ©s et la mise en place de temps d’inclusion scolaire pour les Ă©lĂšves qui peuvent ĂȘtre accueillis en milieu ordinaire.

 

La recherche sur le polyhandicap est nĂ©cessaire pour amĂ©liorer les prises en charge et accompagnements dans toutes les dimensions qui concourent Ă  la qualitĂ© de vie des personnes polyhandicapĂ©es. Elle impose la mise en Ɠuvre d’un travail qui associe des disciplines biomĂ©dicales, de sciences humaines et sociales et de sciences technologiques et informatiques.

Mesure « Outiller et développer la recherche sur le polyhandicap »

Cette mesure vise Ă  dĂ©velopper les connaissances sur le polyhandicap en rĂ©alisant une expertise collective (format Inserm) sur le polyhandicap, en mettant en place un consortium de recherche spĂ©cialisĂ© et en lançant des appels Ă  projets de recherche thĂ©matiques. La mesure permettra par ailleurs de mettre en place une infrastructure de recherche partagĂ©e sous la forme d’une cohorte nationale de personnes polyhandicapĂ©es. Cela permettra de quantifier et de qualifier les situations et les parcours de vie en situation de polyhandicap.

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