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Projet ENABLIN+

Sur l’initiative du Professeur Lebeer, qui dirige le "Master Programme in Disability Studies and Care" de l’Université de Anvers, plusieurs organismes, université ou associations européennes (dont pour la France le CESAP et le Pôle Handicap de l’Association St-François d’Assise de l’Ile de la Réunion) travailleront en commun pendant 3ans (2013 / 2016) pour un projet dénommé « ENABLIN+ ». Pour la métropole, le CESAP travaillera sur le projet en réseau, notamment, avec le Groupe Polyhandicap France (Mme Zucman, Présidente d’Honneur du GPF est intervenue lors de la première réunion du projet ENABLIN le 31 janvier 2014 à l’Université d’Anvers).

Le projet ENABLIN+ s'adresse aux jeunes ayant des « besoins intenses et complexes de soutien » (BICS), et les personnes qui leur apportent un soutien, c’est-à-dire les enfants polyhandicapés pour ce qui concerne le CESAP (en langue anglaises on utilise plus communément le terme de “profound intellectual and multiple disabilities” - PIMD). Ce projet s’inscrit dans la droite ligne de la Convention de 2006 de l'Organisation des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées (obligeant les États membres à prendre des mesures de désinstitutionalisation et d'organiser la possibilité d'inclure des enfants souffrant d'un handicap dans les écoles normales et dans vie ordinaire) et est soutenu par le programme “Apprentissage tout au long de la vie » de la Commission Européenne (Projet LEONARDO).

Il s’agit à terme de développer « un système de formation continue interdisciplinaire, où les parents et les professionnels de milieux professionnels variés apprennent ensemble, dans le but d'améliorer l'inclusion, promouvoir la désinstitutionalisation et la qualité de vie des enfants concernés » et appelle à une collaboration transdisciplinaire de toutes les parties concernées : les parents, les enseignants, les auxiliaires de la vie quotidienne, le personnel médical et de réadaptation, et enfin le personnel de la formation professionnelle.


Motivation

L’origine du projet est le ressenti d’organisations de parents d’enfants présentant des handicaps multiples (cognitif, social, langage, motricité) et des professionnels qui les accompagnent.

Ceux ci constatent, en raison des besoins de soutien multiples de ces enfants des difficultés d’inclusion dans l’école normale :

  • Ils ont en effet besoin de beaucoup de soutien et d’attention ;

  • le personnel et les enfants des écoles ordinaires ne sont pas habitués ni préparés pour accueillir ces enfants ;

  • les professionnels de proximité (qui soutiennent ou enseignent à ces enfants), ne sont pas informés des expériences d’inclusion qui existent, ou ne savent pas comment aider les écoles ordinaires à accueillir les enfants concernés ;

En conséquence, selon les pays ces enfants ne reçoivent pas suffisamment d'intervention précoce et les parents sont eux même peu soutenu. Pour certains pays européens l'éducation proposée est très rudimentaire. Par ailleurs on constate souvent, un manque de personnel mais aussi plus largement, le manque d’une réelle politique d'inclusion (dans la plupart des pays européen, sauf l'Italie et la Norvège ces enfants ne sont pas généralement intégrés en milieu ordinaire).


Quels sont les freins à l’inclusion ?

Il continu a exister en Europe un manque de conviction sur la possibilité (voir même la pertinence) de proposer de la scolarisation aux enfants présentant une déficience intellectuelle sévère ;

Au contraire, les participants à ENABLIN+ pensent qu’il est possible et ça vaut la peine de prendre des initiatives inclusives : à long terme la qualité de vie de chacun (y compris ceux qui les soutiennent) peut être améliorée. Enfin, il est constaté que le groupe cible est généralement négligé dans les initiatives de formation. Peut être parce qu’ils ne représentent pas une puissance économique et qu’une vie passive est plus facile à organiser qu'une participation active ?

 


Les conditions d’une démarche inclusive en Europe

Une démarche de désinstitutionalisation des enfants ayant des besoins intenses de soutien se doit être accompagnée d'une formation de toutes les personnes impliquées et à tous les niveaux car les personnes qui travaillent avec des jeunes sont insuffisamment formées au cours de leur formation de base. Tant en formation professionnelle, à l'Université et les Hautes Ecoles.

En outre, une fois en fonction, d’autres besoins de formation apparaissent, quand on est en contact avec la réalité quotidienne. Il est nécessaire de développer des systèmes de formation continue sur le terrain.

En effet, les gens apprennent différentes techniques dans leur formation de base, disent mais ce qui manque, c'est … une attitude positive, la conviction qu'il est important de proposer très précocement des possibilités d’apprendre, de proposer des expériences : il faut être persuadé que ces enfants peuvent apprendre ; Il faut donc permettre la curiosité, des démarches exploratoires, chercher des solutions qui fonctionnent, se convaincre qu'il est important de proposer à ces enfants de participer à des occasions de la vie ordinaire autant que possible, y compris aller à l'école, il faut être persuadé que la façon dont on adresse les enfants est importante, etc.

Par conséquent, une formation devrait aborder à la fois les questions psychologiques et éthiques, mais aussi les aspects pratiques. Il faut travailler à un changement dans les systèmes de croyances et de systèmes conceptuels, ainsi que fournir des conseils pratiques.

Pour atteindre cet objectif d'inclusion et d’éducation précoce, une collaboration transdisciplinaire de toutes les parties concernées est indispensable :

  • les parents,
  • les enseignants,
  • les auxiliaires de la vie quotidienne,
  • le personnel médical et de réadaptation
  • le personnel de la formation professionnelle.

Des solutions « qui marchent » - des inventions faites par des professionnels ou parents - restent souvent très locales, à cause d’une barrière de langues et parce qu’ils manquent des échanges.

Des organisations locales pourraient donc bénéficier beaucoup d’un échange au niveau européen. Pour atteindre ce but, il faut renforcer la coopération parents-professionnels.

On a besoin de formation des deux côtés : à la fois dans les institutions spécialisées (IME / EME pour la France) et les écoles, ainsi que pour les parents, sur le thème du soutien précoce des processus cognitif et sur le thème de l’inclusion. De là le nom « ENABLIN+ », provenant d’un nouveau concept anglais difficile à traduire, mais qui a les deux aspects. Enabling est le contraire de « disability » (« invalidité ») et pourrait se traduire par « permettrela personne de fonctionner, d’agir de part sa propre initiative ».

 


Pour résumer le projet ENABLIN+

Groupe cible 

  • Direct : les personnels des établissements spécialisé, de l’enseignement spécial et normal, les auxiliaires de la vie quotidienne, les parents, les organisations représentatives des personnes en situation de handicap (notamment polyhandicap)
  • Indirect : les enfants avec des besoins intenses et complexes de soutien, ayant un handicap multiple (« polyhandicapés») et des difficultés sévères dans le domaine du développement de la cognition, les relations sociales, la communication, le langage, la mobilité, la toilette etc. …

Objectifs :

  1. Promouvoir la qualité de vie des enfants et jeunes adultes avec des besoins intenses et complexes de soutien favorisant la participation sociale et éducative, en facilitant les activités, apprentissage et développement ; par la sensibilisation de ceux qui les soutiennent de la possibilité et l’utilité de leur donner les moyens d’agir de leur propres initiatives et en créant un changement d'esprit en ce sens.
  2. Améliorer la qualité du soutien et contribuer à la désinstitutionalisation et inclusion, en augmentant « l'auto-efficacité » des parents et des professionnels qui travaillent avec les enfants et les jeunes adultes concernés, en les accompagnants vers une vie plus active et plus inclusive
  3. Développer des modules de formation interdisciplinaire des professionnels travaillant avec des enfants handicapés multiples dans l’activation cognitive, l’augmentation de l’autonomie, l’apprentissage d’activités quotidiennes, et dans l’éducation inclusive
  4. Professionnaliser le personnel des écoles normales dans l’accueil d’enfants handicapés multiples
  5. Renforcer la coopération parents-professionnels
  6. Donner des moyens, des capacités («empower») aux parents et aux professionnels

 


Les partenaires :

 unisersitanvers

Univresité d’Anvers- INCENA-Inclusion & Enablement

Belgique

 cesap

CESAP : Comité d’Étude, d’Éducation et de Soins auprès des Personnes Polyhandicapées

France

 nijland

Centre d’Expertise pour Education & Soins - Wijhe

Pays-Bas

 universitbabes

Université Babes-Bolyai, Département de Psychologie appliquée - Cluj-Napoca

Roumanie

 ASSA

Pôle Handicap de l'Association St-François d'Assise

France (Ile de la Réunion)
 karen

Karen Dom Foundation – Varna

Bulgarie

 dongno

Centre pour personnes polyhandicapées - Fondazion Don Carlo Gnocchi - Milan

Italie

 evora

Centre de Recherche en Psychologie et Education - Evora

Portugal

 leonardo

 

Avec le soutien du programme “Apprentissage tout au long de la vie » de la Commission Européenne 541981-LLP-1-2013-1-BE-LEONARDO-LMP



[1] En France, le CESAP travaillera sur le projet ENABLIN+ en réseau, notamment, avec le Groupe Polyhandicap France. Par exemple, Mme Zucman, Présidente d’Honneur du GPF est intervenue lors de la première réunion du projet ENABLIN le 31 janvier 2014 à l’Université d’Anvers.