Epilepsie & Polyhandicap

Les statistiques internes CESAP soulignent la fréquence de cette atteinte parmi les personnes polyhandicapées. En 2011 par exemple, elle touchait 58 % des usagers accueillis au CESAP (dont une épilepsie instable dans 20 % des situations) :

On trouvera ci-dessous, concernant cette question, un extrait de l’article « Le bien-être physique et mental de la personne polyhandicapée » du Dr Anne Marie Boutin (2001), Euforpoly II, Europe-Formation-Polyhandicap.


L’épilepsie est très fréquente chez la personne polyhandicapée : elle est toujours, dans ce cas, secondaire à la lésion cérébrale à l’origine du polyhandicap : elle en est une conséquence directe.
Elle se manifeste par des crises qui correspondent à une décharge électrique anormale des neurones. Cette décharge peut concerner tous les neurones entraînant une crise « généralisé » ou seulement une partie d’entre eux en cas de cris « partielle ». L’épilepsie peut se manifester par
- des absences (altération parfois très brève de la conscience) ;
- des manifestations motrices, secousses brèves ou plus rythmiques, des contratcion musculaires soutenues dans les accès toniques ou des pertes de tonus avec hute dans les accès atoniques ;
- des manifestations neurovégétatives, rougeur, pâleur, modifications du rythme cardiaque ou respiratoire, hypersalivation.

La gravité d’une crise est liée non pas à l’intensité de ses manifestations mais à sa durée.

Lorsque la crise se prolonge, elle peut aboutir à « l’état de mal » épileptique, complication très grave de l’épilepsie car elle constitue une menace vitale et entraîne le plus souvent des lésions cérébrales irréversibles. Cet été de mal nécessite un traitement hospitalier.

Les manifestations épileptiques sont parfois difficiles à repérer chez la personne polyhandicapée ; les crises peuvent passer inaperçues et ne pas être alors traitées comme cela serait nécessaire ou, à l’inverse, certaines manifestations motrices ou modifications de la vigilance peuvent être prises à tort pour des manifestations épileptiques et amener alors un traitement inutile avec des effets secondaires possibles.

Il est important de bien observer ces manifestation dans leur nature, leur déroulement, leur durée et leur fréquence car cette observation st un apport indispensable pour la précision du diagnostic qui permettra un meilleur ajustement du traitement.

D’autre investigation complètent cette observation en particulier l’ElectroEncéphaloGramme qui enregistre l’activité électrique du cerveau. Il enregistre les crises lorsqu’elles se produisent et l’activité électrique cérébrale avec ses anomalies éventuelles en dehors des crises.

Les techniques se sont enrichies, cet E.E.G peut être couplé avec un enregistrement vidéo qui permet de visualiser en même temps le tracé électrique et le déroulement de la crise avec ses manifestations, ce qui aide à préciser le caractère épileptique ou non de ces manifestations.

L’E.E.G est utile pour confirmer l’épilepsie tout en sachant qu’un tracé sans anomalie épileptique n’exclut pas la réalité d’une épilepsie. Il peut être parfois aussi une aide au diagnostic de certaines affections neurologiques ; enfin, il peut être utile pour e suivi lorsque l’épilepsie résiste au traitement ou lorsqu’on constate un changement dans la nature ou la fréquence des manifestations.

Lorsqu’il y a eu crise et que l’épilepsie est certaine, un traitement doit être institué.

Il doit être introduit et ajusté progressivement. Malgré la contrainte que cela représente, la régularité des prises, le maintien du traitement dans la durée, la surveillance régulière sont essentielles.

Les traitements ne sont malheureusement pas dénués d’effets secondaires dans certains cas qui doivent être reconnus et pris en compte.

Ces effets secondaires peuvent être ou non dépendants de la dose, certains sont liés à la durée du traitement.

Le choix du traitement se fait en fonction du type d’épilepsie, des effets secondaires possibles, des pathologies dont souffre la personne polyhandicapée et des autres traitements qu’elle est amenée à prendre. Les dosages des taux dans le sang de ces médicaments peuvent, dans certains cas, aider au suivi du traitement.

Le suivi de ces traitements et les modifications à y apporter se font en fonction de son efficacité, appréciée surtout sur la diminution des crises ; ils se font aussi en fonction des éventuels effets secondaires constatés. Un équilibre est souvent à trouver entre ces deux aspects pour favoriser le développement de la personne polyhandicapée et lui assurer, ainsi qu’à son entourage, la qualité de vie la plus satisfaisante.

Dans certains cas d’épilepsies très résistantes aux traitements, des solutions chirurgicales peuvent être proposées.

Même si certaines épilepsies restent difficile à équilibrer, les recherche très actives actuellement ont permis de découvrir de nouvelles molécules qui apparaissent depuis quelques années et permettent de traiter plus efficacement les épilepsies résistantes aux traitement antérieurs.

Malgré les progrès réalisé par la découverte de ces nouveaux traitement, certaines épilepsies restent sévères, en particulier lorsqu’elles évoluent dans le cadre d’une atteinte cérébrale grave, il est alors difficile de différencier ce qui revient à l’épilepsie ou à la lésion à l’origine de cette épilepsie. Certaines épilepsies particulières s’accompagnent d’une évolution psychomotrice péjorative ; une des plus fréquentes est le syndrome de West « maladie des spasmes infantiles », qui peut être à l’origine du polyhandicap dans certains cas ou de son aggravation.

Les manifestations épileptiques mettent l’entourage dans une situation stressante, émotionnellement difficile, qui paralyse ou entraîne des réactions plus ou moins adaptées. Il est tout à fait nécessaire qu’il soit informé sur la nature et l’origine des manifestations, les risques qu’elles présentent, leur réalité, mais aussi leurs limites et l’attitude souhaitable à adapter en cas de crise : il est important alors de ne pas s’affoler ; d’assurer la sécurité de la personne polyhandicapée en écartant les risques de traumatisme, en la dégageant et l’installant de façon à faciliter sa respiration ; si possible la positionner pour prévenir les inhalations de vomissements éventuels survenant pendant la crise.

Pour des raisons exprimées plus haut, il est important aussi d’observer la nature des manifestations, leur déroulement et la durée de la crise afin de pouvoir les décrire au médecin qui ajustera son traitement en fonction de ces informations.

Il faut aussi se référer aux dispositions particulières préconisées par le médecin en fonction surtout de la durée de la crise (administration dans ces cas de médicaments en prévention de l’entrée possible en état de mal).

Lorsque la sécurité est bien assurée, il faut laisser la crise se dérouler et se terminer sans trop intervenir, par contre, il semble important d’accompagner la personne polyhandicapée lors de sa reprise de contact avec l’extérieur pour la rassurer, lui expliquer ce qui s’est passé et rétablir le mieux possible une permanence et un lien avec la situation où elle se trouvait au moment de la crise.

L’épilepsie de la personne polyhandicapée peut être de gravité variable, peu active et bien contrôlée par le traitement dans la majorité des cas ; elle peut être aussi très active, sévère, résistante aux traitements. Dans ces cas par la suspensions de conscience, les ruptures répétées de contact avec l’extérieur, les modifications de vigilance qu’elle entraîne ainsi que les répercussions de ces manifestations sur la vie sociale, l’épilepsie peut altérer gravement l’interaction de la personne polyhandicapée avec son environnement et représenter un facteur majeur de gravité du polyhandicap, altérant le développement moteur, cognitif et psychique de la personne et se qualité de vie ainsi que celle de ses proches.