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Etudes et recherches en cours (2011 - 2012)

1) Création et la validation d’une échelle de qualité de vie et d’une grille des caractéristiques personnelles et environnementales d’enfants polyhandicapés âgés de 6 à 14 ans

Le CESAP, via le CÉRÉ a initié et mène actuellement une recherche portant sur la « création et la validation d’une échelle de qualité de vie et d’une grille des caractéristiques personnelles et environnementales d’enfants polyhandicapés âgés de 6 à 14 ans ».

 Le CÉRÉ est parti d’un constat particulièrement important : la population des enfants polyhandicapés est la grande oubliée des échelles des qualités de vie. Or, les personnes polyhandicapées, grâce aux progrès de l’accompagnement médical, rééducatif et éducatif, ont une espérance de vie de plus en plus longue. Leur accès à une bonne qualité de vie est une préoccupation très importante. La création d’une telle échelle de qualité de vie et des grilles de caractéristiques personnelles et environnementales pouvant influer sur cette qualité de vie a pour objectif une meilleure connaissance et prise en compte des besoins, attentes et compétences des enfants polyhandicapés afin d’adapter au mieux les soutiens et mesures d’accompagnement qui leur sont proposés.

 

Initiée par le CESAP CÉRÉ (et essentiellement par Mme le Dr A.M. Boutin et le Professeur G. Ponsot), cette étude est réalisée avec le laboratoire Psy-NCA EA 4306 de l’Université de Rouen (Pr. Régine Scelles) et l’UMR INSERM U558, Université Paul Sabatier de Toulouse (Dr Catherine Arnaud et Dr Emmanuelle Godeau). Les deux chercheurs « permanents » en sont Clémence Dayan et Martin Storme.

 

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2) Élaboration et validation d'une évaluation des combinaisons de handicap impliquées dans la sévérité du polyhandicap.

L’élaboration et validation d'une évaluation des combinaisons de handicap impliquées dans la sévérité du polyhandicap est une recherche est initiée par Monsieur le Professeur T. Billette de Villemeur (Service de Neuropédiatrie, Pathologie du développement, hôpital Trousseau, AP-HP, Paris) avec la Fédration du Polyhandicap de l’AP-HP (Hôpital de La Roche Guyon, Hôpital San-Salvadour) et le CESAP.

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