Rapport de recherche « Création et validation d’une échelle de qualité de vie et d'une grille d'observation

des caractéristiques personnelles et environnementales pour les enfants polyhandicapés : enseignements d’une étude ».

Cette recherche a été initiée par le Comité d’Étude, d'Éducation et de Soins Auprès des Personnes Polyhandicapées (CESAP) et financée par la Caisse nationale pour la solidarité et l’autonomie (CNSA). Le projet a démarré en janvier 2011, sous la direction du Pr Gérard Ponsot, du Dr Anne-Marie Boutin et des Pr Catherine Arnaud et Régine Scelles. L’objectif principal de la recherche était de construire des outils destinés aux chercheurs et aux cliniciens pour mieux évaluer la qualité de vie des enfants polyhandicapés.

L’échelle n’a pu être statistiquement validée mais elle présente de données très riches d’enseignement sur les caractéristiques personnelles et environnementales des enfants polyhandicapés en France.

 

Voir l’article  de Motricité , Réadaptation cérébrale ; n°37 2016, p127-138