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Lettre d’information aux parents des enfants, adolescents bénéficiant du projet de Télémédecine dans l’établissement

694 Image du PDF projet TLM

Madame, Monsieur,

Le projet de Télémédecine au bénéfice des enfants, adolescents en situation de Polyhandicap, est initié et soutenu par l'Agence Régionale de Santé d'Ile de France.

L'objectif est d'améliorer la prise en charge neuropédiatrique de votre enfant pour qui les consultations avec déplacement à l’hôpital, peuvent engendrer beaucoup de fatigue, d'inconfort.

La téléconsultation ne remplacera pas la consultation habituelle hospitalière.

Elle sera réalisée en plus, afin de suivre plus régulièrement votre enfant.

Les consultations réalisées à distance appelées : téléconsultations auront lieu dans l'établissement médico-social de votre enfant, dans une pièce équipée de matériel informatique permettant une visioconférence en direct avec son neuropédiatre, qui lui sera à l’hôpital, que vous pourrez voir, entendre et avec qui vous pourrez parler

Comme pour toute consultation, la présence de l'enfant est obligatoire, celle des parents vivement souhaitée. Un professionnel de santé de l'établissement, sera aux côtés de votre enfant pendant la téléconsultation, ce qui permettra de croiser les regards; il pourra aussi vous laisser échanger seuls avec le neuropédiatre, si vous le souhaitez.

La prise de rendez-vous se fera sur un agenda réservé à la Télémédecine via l'établissement de votre enfant et l’hôpital, en fonction des disponibilités du neuropédiatre hospitalier.

Avant la téléconsultation, le médecin référent de votre enfant dans son établissement remplira un "télédossier", qui est l'équivalent du courrier qu'il écrit à son confrère avant une consultation à l’hôpital. Ce télédossier sera enregistré sur une plateforme informatique sécurisée et le neuropédiatre hospitalier pourra le consulter. Ceci permettra aux médecins de s'échanger facilement des documents et examens médicaux (Electroencéphalogrammes, IRM ou Scanner, échographies, prise de sang, photos, vidéos…).

A l'issue de la téléconsultation, un compte-rendu sera imprimé et vous sera remis.

Si vous donnez votre consentement pour que votre enfant participe à ce projet, nous vous demanderons de remplir un questionnaire de satisfaction suite au déroulement de la téléconsultation.

Par ailleurs, votre non opposition sera recueillie pour l’hébergement et l’utilisation de données de santé sous forme informatique, qui feront l’objet d’une étude demandée par l’ARS.

Les premières téléconsultations devraient avoir lieu au cours du premier trimestre 2015 et ce jusqu'à fin 2016.

Dans un premier temps, seuls les enfants suivis en neuropédiatrie dans les hôpitaux de Necker et Trousseau seront concernés.

Une présentation sous forme de diapositives a été conçue pour vous présenter plus complètement le projet (attachée en annexe)

Les professionnels et la direction de l’établissement, sont à votre disposition pour répondre à toutes vos questions concernant le Polyhandicap et la Télémédecine et mettront tout en œuvre pour le confort et bien-être de votre enfant durant ce projet.