Journée Nationale du GNCHR

La journée nationale « Défis et enjeux de la coopération des acteurs au sein du dispositif intégré handicaps rares » (ici le programme de la journée) a réuni, mardi 12 janvier, plus de 300 participants représentatifs des familles, associations, CNRHR, ERHR, établissements et services sociaux, médico-sociaux, sanitaires, institutionnels (DGCS, ARS, MDPH) et acteurs de la formation et de la recherche (CREAI, IRTS).

Cette journée organisée conjointement par la CNSA et le GNCHR nous a permis d'aborder des sujets importants concernant les enjeux de coopération et le dispositif intégré auquel chacun d’entre nous participe. À cette occasion, Mme Ségolène Neuville, secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l'exclusion, a signé la convention d’objectifs et de moyens 2015-2018 du GNCHR. Cette convention garantit au GNCHR les moyens pour animer la coopération entre les membres du dispositif. Elle est un élément essentiel pour soutenir la mise en œuvre de cette dynamique croisant expertises territoriale et nationale et pour répondre au mieux aux besoins des personnes en situation de handicap rare et de leurs proches.

Au final, c'est aussi un bilan de la première année de fonctionnement des équipes relais qui a été abordé. On trouvera dans le communiqué de presse de la CNSA, un premier bilan : "Dispositif intégré handicaps rares : quels enseignement tirer de la première année de déploiement"

Enfin, pour l'équipe Relais Handicaps Rares Île-de-France, gérée par le CESAP, Madame Sandrine Carabeux, pilote de l'équipe relais, est intervenue dans la table ronde n°2 "L'intégration - l'enjeu de l'information partagée et de l'adoption d'un langage commun".

Lors de la table ronde :

De gauche à droite. : Frédéric Tallier (CNSA), Dr Patrick Latour (La Teppe), Agnes Kabantchenko (Ipso Facto), Denise Laporte (Association Française du Syndrome d'Angelman), Dr Véronique Aulnette-Le-Roux (MDPH 35), Sandrine Carabeux, CESAP- Pilote de l'équipe Relais Île-de-France