Espace Familles
Vous trouverez sur cet « espace famille », des informations spécialement dédiées aux familles des usagers du CESAP. Nous vous signalons aussi notre page « Actualités Epidémie COVID 19 »
La Lettre du GPF n°105
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- Mis à jour le jeudi 4 août 2022 09:37
Chers amis, une lettre très brève ce mois ci pour vous tenir informés de l'actualité du polyhandicap en général et du GPF en particulier.
Nouveau gouvernement, pas tout à fait, mais nouveaux ministres. Certains d’entre vous les connaissent, particulièrement Madame Geneviève Darrieussecq qui a inauguré à plusieurs reprises les colloques du GPF Sud-Ouest à Mont-de-Marsan.
Nommés depuis peu, ils enchainent les réunions, les rencontres, les consultations et construisent leur feuille de route. Ils travaillent et le GPF se devait être là, au sein du Collectif Urgence Polyhandicap, pour participer, encore et toujours, à la connaissance et à la reconnaissance de la spécificité du polyhandicap et des besoins particuliers des personnes concernées, de leurs familles et des professionnels qui les accompagnent.
C’est ainsi que nous avons présenté, au nom du Collectif Urgence Polyhandicap que nous animons et dont nous sommes le porte-parole, le plaidoyer que vous trouverez dans les pages qui suivent. Il a été adressé à la Première Ministre, à nos ministres, aux administrations et caisses centrales et à tous les députés. Dès septembre, nous le renverrons à l’ensemble des ARS et autres décideurs régionaux.
Une société inclusive qui accepte entièrement les personnes différentes : quel magnifique projet, auquel nous souscrivons entièrement ! Cela ne veut pour autant pas dire que tout le monde doive vivre de la même façon, et qu’il existe une solution unique. Il nous faut certes nous battre pour que la société lève un à un tous les obstacles qui en rendent des pans entiers inaccessibles, mais elle ne lèvera hélas pas tous les obstacles créés par le handicap, et notamment par le polyhandicap.
Les personnes polyhandicapées ont besoin, nous le savons, d’un accompagnement continu, tout au long de leur vie, de personnes formées, compétentes, qui les aident à s’exprimer, à se connaître, à faire émerger leurs potentialités trop souvent ignorées. Cela s’appelle une équipe. Pluridisciplinaire. A domicile, le plus souvent en établissement où s’opère doucement mais surement une socialisation avec des personnes connues et qui les comprennent. Ce n’est pas pour autant un retrait du monde, mais bien plutôt une ouverture au monde, une forme d’inclusion que nous pourrions qualifier de sur mesure, ajustée aux besoins et aux attentes de ces personnes, enfants comme adultes.
Pour cela il nous faut des solutions d’accompagnement variées, modulables, des places, que ce soit en établissement ou en services à domicile, mais pas sur des listes d’attente. Nous avons fait nous même le calcul, fondé sur les chiffres de la HAS, puisque voilà des années que nous demandons sans succès un diagnostic territorial. Nous estimons qu’il en manque 10 000. Quantité importante mais qui ne vaudra rien sans la qualité des professionnel, professionnels formés, correctement rémunérés, avec une mise à niveau des budgets des établissements, surtout chez les adultes, leur permettant d’être en nombre suffisant, enfin remotivés par des conditions de travail satisfaisantes et avec des personnels infirmiers jour et nuit. Nous savons à quel point la situation actuelle est préoccupante, pour ne pas dire très grave, comme en témoigne le billet d’humeur de Mamady Kaba, vice-président de Paralysie Cérébrale France.
Nous avons aussi besoin d’un accompagnement humain de qualité à domicile, pour offrir aux parents, aux aidants familiaux, un relais et une possibilité de continuer à travailler et pour certains de ne pas tomber dans la précarité ; pour les enfants, nous demandons une scolarisation en classe externalisée, mais aussi avec des enseignants au sein même des établissements pour ceux qui sont fragiles, fatigables, douloureux.. Et ils sont légion !
Enfin, pour aider le polyhandicap à sortir de l’ombre, pour accompagner professionnels et parents, un Centre de Ressources National…
Voilà nos ambitions, mes amis ; belles hautes et vastes, le GPF les porte depuis des années avec toutes les associations du Collectif. Ce sont près de 70 associations nationales et régionales, amies et partenaires, qui portent avec nous cet espoir …
Serons-nous entendus ? Nous nous mobilisons, tous ensemble, pour y arriver.
Marie-Christine Tezenas du Montcel
Présidente
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Message aux familles
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- Mis à jour le mercredi 15 avril 2020 10:48
Monsieur André Schilte, Président du CESAP s'adresse ce mercredi 15 avril 2020 à l'ensemble des familles qui ont un proche accompagné par un dispositif du CESAP pour les informer des réponses apportées par notre association aux enjeux soulevés par l'épidémie Covid 19
COVID 19 - trucs, actuces, suggestions des établissements du CESAP
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- Mis à jour le vendredi 24 avril 2020 07:50
Familles, vous trouverez sur cette page, de propositions, projets, trucs, astuces, suggestions, conseils ... bref, un ensemble d'idées recueillies auprès des professionnels du CESAP, pensées pour les enfants polyhandicapés et qui pendant cette période pourront apporter un aide certaine pour l'accompagnement de vos petits et plus grands confinés à la maison.
Revenez voir de temps en temps cette page, qui sera mise à jour régulièrement !
COVID 19 : les ressources utiles
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- Mis à jour le mercredi 15 avril 2020 10:42
Familles, vous trouverez sur cette page, de très nombreux liens utiles : covid 19 : les ressources utiles
Enquête nationale «ECHO» : questionnaire aux familles
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- Mis à jour le mercredi 15 avril 2020 10:42
Dans ce contexte de pandémie et la nécessité pour le bien de tous du confinement, les habitudes de vie et les suivis médicaux et rééducatifs habituels pour les enfants en situation de handicap moteur sont modifiés. Certaines difficultés et des besoins individuels émergent pendant le confinement. Développer une vision collective des difficultés et des besoins est un challenge que seule une enquête nationale rapide permet de relever.
CORONAVIRUS LETTRE AUX FAMILLES DU CESAP LE 23-03-2020
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- Mis à jour le mercredi 15 avril 2020 10:42
Un courrier a été adressé à l'ensemble des familles dont l'enfant ou l'adulte est accueilli ou accompagné par un établissement du CESAP.
On le trouvera ci-dessous dans son intégralité et ici pour le télécharger.
CORONAVIRUS INFO AUX FAMILLES (3)
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- Mis à jour le mercredi 15 avril 2020 10:42
EPIDEMIE CORONAVIRUS : LE CESAP SE MOBILISE
Information mise à jour le vendredi mars 2020 – 19H30
Aux familles des enfants et adultes accueillis dans les établissements ou accompagnés par nos dispositifs : nous vous informons ici des principales mesures mises en œuvre au CESAP pour répondre à la situation générée par l’épidémie actuelle de CORONAVIRUS (Covid 19) et aux consignes des autorités publiques.
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