La Lettre du GPF n°105

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La Lettre du GPF n°105

Détails: Mis à jour le jeudi 4 août 2022 09:37

N° 105 - Août 2022

Edito

Chers amis, une lettre très brève ce mois ci pour vous tenir informés de l'actualité du polyhandicap en général et du GPF en particulier.

Nouveau gouvernement, pas tout à fait, mais nouveaux ministres. Certains d’entre vous les connaissent, particulièrement Madame Geneviève Darrieussecq qui a inauguré à plusieurs reprises les colloques du GPF Sud-Ouest à Mont-de-Marsan.

Nommés depuis peu, ils enchainent les réunions, les rencontres, les consultations et construisent leur feuille de route. Ils travaillent et le GPF se devait être là, au sein du Collectif Urgence Polyhandicap, pour participer, encore et toujours, à la connaissance et à la reconnaissance de la spécificité du polyhandicap et des besoins particuliers des personnes concernées, de leurs familles et des professionnels qui les accompagnent.

C’est ainsi que nous avons présenté, au nom du Collectif Urgence Polyhandicap que nous animons et dont nous sommes le porte-parole, le plaidoyer que vous trouverez dans les pages qui suivent. Il a été adressé à la Première Ministre, à nos ministres, aux administrations et caisses centrales et à tous les députés. Dès septembre, nous le renverrons à l’ensemble des ARS et autres décideurs régionaux.

Une société inclusive qui accepte entièrement les personnes différentes : quel magnifique projet, auquel nous souscrivons entièrement ! Cela ne veut pour autant pas dire que tout le monde doive vivre de la même façon, et qu’il existe une solution unique. Il nous faut certes nous battre pour que la société lève un à un tous les obstacles qui en rendent des pans entiers inaccessibles, mais elle ne lèvera hélas pas tous les obstacles créés par le handicap, et notamment par le polyhandicap.

Les personnes polyhandicapées ont besoin, nous le savons, d’un accompagnement continu, tout au long de leur vie, de personnes formées, compétentes, qui les aident à s’exprimer, à se connaître, à faire émerger leurs potentialités trop souvent ignorées. Cela s’appelle une équipe. Pluridisciplinaire. A domicile, le plus souvent en établissement où s’opère doucement mais surement une socialisation avec des personnes connues et qui les comprennent. Ce n’est pas pour autant un retrait du monde, mais bien plutôt une ouverture au monde, une forme d’inclusion que nous pourrions qualifier de sur mesure, ajustée aux besoins et aux attentes de ces personnes, enfants comme adultes.

Pour cela il nous faut des solutions d’accompagnement variées, modulables, des places, que ce soit en établissement ou en services à domicile, mais pas sur des listes d’attente. Nous avons fait nous même le calcul, fondé sur les chiffres de la HAS, puisque voilà des années que nous demandons sans succès un diagnostic territorial. Nous estimons qu’il en manque 10 000. Quantité importante mais qui ne vaudra rien sans la qualité des professionnel, professionnels formés, correctement rémunérés, avec une mise à niveau des budgets des établissements, surtout chez les adultes, leur permettant d’être en nombre suffisant, enfin remotivés par des conditions de travail satisfaisantes et avec des personnels infirmiers jour et nuit. Nous savons à quel point la situation actuelle est préoccupante, pour ne pas dire très grave, comme en témoigne le billet d’humeur de Mamady Kaba, vice-président de Paralysie Cérébrale France.

Nous avons aussi besoin d’un accompagnement humain de qualité à domicile, pour offrir aux parents, aux aidants familiaux, un relais et une possibilité de continuer à travailler et pour certains de ne pas tomber dans la précarité ; pour les enfants, nous demandons une scolarisation en classe externalisée, mais aussi avec des enseignants au sein même des établissements pour ceux qui sont fragiles, fatigables, douloureux.. Et ils sont légion !

Enfin, pour aider le polyhandicap à sortir de l’ombre, pour accompagner professionnels et parents, un Centre de Ressources National…

Voilà nos ambitions, mes amis ; belles hautes et vastes, le GPF les porte depuis des années avec toutes les associations du Collectif. Ce sont près de 70 associations nationales et régionales, amies et partenaires, qui portent avec nous cet espoir …

Serons-nous entendus ? Nous nous mobilisons, tous ensemble, pour y arriver.

Marie-Christine Tezenas du Montcel

Présidente

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