Nos établissements
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Pôle ERHR
L’Équipe Relais Handicaps Rares d’Île-de-France a pour objectif d’améliorer la qualité et la continuité des parcours pour les personnes en situation de handicaps rares, quel que soit l’âge de la personne.
L’ERHR île-de-France peut être sollicitée par les personnes en situation de handicaps rares, les familles et proches, les associations, les établissements sociaux et médico-sociaux, les MDPH, les acteurs du soin, de la solidarité et du social.
Qu’est-ce qu’un handicap rare ?
Un handicap est qualifié de rare quand il répond à la combinaison de 3 types de rareté :
- la rareté des publics concernées : 1 personnes sur 10 000
- la rareté des combinaisons de déficiences
- la rareté et la complexité des technicités nécessaires à leur accompagnement
Les missions
Les missions de l’ERHR Île-de-France se déclinent en trois axes :
1 Axe :
- Mobiliser l’ensemble des acteurs autour des situations de handicaps rares et éviter les ruptures dans le parcours de vie.
- Définir l’état des lieux des ressources du territoire, les synergies pour formaliser et animer le réseau local.
- Repérer les situations de handicaps rares et soutenir les réponses d’accompagnement et de prise en charge.
2 Axe :
- Orienter la personne et sa famille vers le bon interlocuteur : un rôle d’interface entre les ressources spécialisées et les ressources de proximité selon le principe de subsidiarité.
- Evaluer les situations de handicaps rares.
- Elaborer les projets d’accompagnement individualisé.
- Conseiller et appuyer les professionnels pour l’élaboration d’une stratégie d’intervention globale.
3 Axe :
- Apporter un appui à la formation, l’information et la connaissance.
- Contribuer au sein du dispositif intégré à l’organisation puis à la diffusion des connaissances et des savoirs acquis.
- Aider au développement des démarches professionnelles « selon le principe de la pédagogie du doute et du questionnement ».
L’équipe professionnelle
Les actualités de l’équipe ERHR
l’ERHR travaille sur l’étude Coord + Prader
La journée handicaps rares du 14 mars 2024
Partant du constat que l’Île-de-France est un territoire très faiblement doté en établissements et services médico-sociaux, des solutions se mettent en place et évoluent.
C’est le cas pour les handicaps rares avec de nouvelles unités qui ouvrent et ouvriront prochainement.
Résultante, entre autres, du travail de l’équipe relais d’Île-de-France pilotée par Mme Sandrine Carabeux qui permet le déploiement serein de chaque nouvelle unité. Ce déploiement est effectivement un « travail d’orfèvre et la conclusion d’échanges, par exemple, sur les accueils temporaires ».
Une chose est sûre, le travail n’est pas fini, mais continue avec ferveur et volonté. « Le dispositif devait encore se renforcer dans les prochaines années, assure Sophie Martinon, directrice générale adjointe de l’ARS. »
Il est certain que l’implication et le soutien de Cesap et de l’équipe ERHR d’Île-de-France permettront la continuité de cette volonté.
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