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Hommages à Marie-Thérèse CASTAING

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C'est avec tristesse que nous avons appris le décès de Madame Marie-Thérèse CASTAING survenu le dimanche 25 décembre 2022.

 

Il est des rencontres dont on se souvient toujours.


Comme l'écrit une des proches collègues :
« Accueillante avec toujours le sourire et le mot aimable, créative avec mille idées en tête, disponible aux enfants et aux équipes, ne comptant pas son temps, lectrice infatigable, humble et capable de se remettre en question »

 

Marie-Thérèse était une grande dame et une grande professionnelle avec qui nous éprouvions du plaisir à échanger et à construire, parce qu'elle mettait toujours au premier plan ce profond respect de la pensée de son interlocuteur.
Elle a toujours fait de même avec les enfants qu'elle accompagnait avec cette attention bienveillante, chaleureuse et très fine de leurs compétences.

Lorsque l'on abordait les compétences des personnes polyhandicapées, et bien avant tous,
elle déployait ses multiples talents à convaincre, avec une patience infinie qu'elle savait nécessaire, pour faire céder ce qu'elle nommait « condescendance et incrédulité ».

Cette conviction, elle l'a toujours mise au service de la transmission qui ne se limitait pas à son précieux travail de terrain avec les enfants et leurs familles.
Elle s'attachait à évoquer son expérience pour interpeller celle d'autrui afin de déployer ensemble une pédagogie adaptée capable d'évaluer les compétences en vue de proposer des situations d'apprentissage utiles à leur déploiement dans un esprit ludique.
Marie-Thérèse était une pionnière dans la pratique éducative et la réflexion sur la dimension pédagogique et globale de l'accompagnement des personnes polyhandicapées .

Cette grande force, Marie-Thérèse la démontrait déjà en 1993 lorsqu'elle coordonnait des journées d'étude pour CESAP Formation intitulées « Quels outils pour une pédagogie du polyhandicap ? ».


Elle animait alors depuis longtemps des formations sur ce sujet.

Par son engagement elle a convaincu de nombreux professionnels et des parents à s'engager dans des travaux de recherche qu'elle a toujours soutenus comme l'élaboration du P2CJP (Profil de compétences cognitives du jeune polyhandicapé) puis de l'ECP (Évaluation, Cognition, Polyhandicap) ou encore la recherche Polyscol qui poursuivait ce pourquoi elle était convaincue.

En 2014, Marie-Thérèse a largement contribué à la construction de ces journées d'étude qui ont fait date intitulées « Pédagogie et polyhandicap, où en somme nous aujourd'hui ? ».

Elle a également diffusé son expertise et ses connaissances au travers plusieurs publications dont sa contribution à l'ouvrage Euforpoly , son article dans la lettre du CESAP : « le droit à l'éducation pour la personne polyhandicapée », et au livre collectif La personne Polyhandicapée, avec son chapitre « problématique et pédagogie de diverses approches et méthodes éducatives ».

Avec beaucoup d'humilité et de discrétion, Marie-Thérèse fait partie de ces grandes figures engagées qui ont contribué aux grandes avancées et ouvertures concernant les personnes polyhandicapées et leurs familles. Elle a laissé aux Cerisiers et plus largement au sein du monde du polyhandicap une trace indélébile.

 

Nous sommes affectés par son décès qui nous prive tous, personnes polyhandicapées, leurs parents et les professionnels d'une « militante douce » et déterminée. Sa disparition doit être une émulation pour prolonger son engagement.

 

Nous adressons toutes nos sincères condoléances à sa famille.

La communication alternative améliorée, un droit pour les personnes polyhandicapées, un enjeu majeur pour le CESAP

Depuis plusieurs années, le CESAP travaille au déploiement de la communication alternative améliorée au profit des personnes polyhandicapées. Organisées à son initiative, les journées de formation des 24 et 25 novembre étaient l’occasion de faire le point sur les meilleures pratiques et les outils les plus avancés.

 

«Quand on parle de la Communication alternative améliorée (CAA), on ne parle pas d’une pratique, on parle d’un droit ! ». En introduisant sa session de formation, Sandrine Eifermann Soutarson pose d’emblée le cadre de son combat pour le mieux-être des personnes polyhandicapées. « La quasi-totalité d’entre elles est dans l’incapacité de soutenir un échange verbal, explique-t-elle. Il est impératif de leur proposer d’autres formes d’interaction pour les sortir de l’isolement dans lequel les enferme la maladie ».

 


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C’est précisément sur les moyens de mettre en œuvre ce droit que sont venus travailler, les 24 et 25 novembre dernier, 43 collabora-teurs du CESAP : aides-soignants, psychomotriciens, orthophonistes, ergothérapeutes, kinésithérapeutes, cadres de direction... Une mise à jour des connaissances pour les uns, une initiation pour d’autres. « La CAA ne fait pas partie de notre formation initiale », indique Justine Teissier aide-soignante récemment diplômée. « J’en ai entendu parler sur le terrain, en échangeant avec mes collègues et les psychologues, mais je ne la pratique pas encore vraiment. Et j’attends beaucoup de ces deux jours de formation, car c’est compliqué de communiquer avec les personnes que l’on accompagne ».                                                                                                                                                     Justine Teissier

 

Sophie Lasserre, ergothérapeute, aujourd’hui directrice-adjointe du SESSAD Les Petits Explorateurs à Évry est impliquée dans cette discipline depuis longtemps. Au quotidien et dans des groupes de travail pluri-associatifs. « Le CESAP est vraiment leader en matière de CAA », explique-t-elle. « Beaucoup de nos établissements sont très investis, et la pratique gagne du terrain chaque jour. Mais c’est un sujet que l’on ne finit pas d’approfondir. Tout évolue vite : les méthodes d’évaluation, les pratiques, les outils... Et c’est important d’actualiser ses compétences. Et aussi de voir comment mieux promouvoir la CAA auprès de tous ceux qui entourent les personnes polyhandicapées ».

 

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                                                                    Sophie Lasserre

 

La CAA ne doit pas rester l’affaire des spécialistes, rappelle en écho Sandrine Eifermann. Son efficacité repose sur la mobilisation de toutes les parties prenantes, personnels d’accompagnement et de soin, thérapeutes des centres ou en ville, et surtout les familles qui jouent évidemment un rôle primordial. Les regards croisés de tous ces intervenants sont la clef de l’efficacité. En particulier pour la pertinence des évaluations, phase essentielle de la démarche, et l’indispensable continuité à assurer dans la mise en œuvre des pratiques. « Mais, au-delà, c’est toute la société qui est concernée », insiste-t-elle. « Pour que soit reconnu ce droit à communiquer et aussi pour en répandre l’usage dans d’autres domaines où elle peut être très utile. Par exemple, pendant le Covid, la CAA a été très utilisée dans les services de réanimation, pour communiquer avec les personnes intubées. »

 

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Éducateur spécialisé, Dimitri accompagne les familles pour la prise en charge à domicile de leurs enfants polyhandicapés. « La CAA est un élément primordial de mon travail », témoigne-t-il. « L’enjeu est d’abord d’en faire accepter le principe aux parents et d’apprendre à ceux-ci à l’utiliser de façon efficace. Le rythme de la sensibilisation est important. Il ne faut pas brusquer les choses, ni pour les enfants, ni pour les parents et ne pas attendre un feedback immédiat ». Patience et opiniâtreté sont les clefs pour construire des progrès durables.

Les outils aussi sont importants. Des plus simples, jeux de pictogrammes colorés, au plus sophistiqués, tablettes numériques, « lucarnes » (dispositifs réagissant aux mouvements oculaires) et autres que les participants ont eu l’occasion de manipuler au cours de la formation.

 

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« Cette journée n’est pas un aboutissement », conclut Laurence Moureux, directrice du pôle Seine-et-Marne du CESAP et organisatrice de ces deux journées avec Aline Morel, chargée de mission Qualité de l’association. « C’est une étape importante dans l’action que nous développons au CESAP pour le déploiement généralisé d’une pratique essentielle au mieux-être des personnes accompagnées. Les participants porteront la bonne parole et les bonnes pratiques dans nos établissements et dans leur environnement. D’autres formations, d’autres actions de sensibilisation seront mises en œuvre dans les mois qui viennent. Et, dans le cadre de l’appel à projet AACTA de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie, nous allons ouvrir prochainement en Seine-et-Marne une plateforme régionale dédiée au prêt de matériels et à l’échange des bonnes pratiques ».

 Laurence Moureux

 

Sandrine Eifermann Soutarson

IMG 9018« Communiquer, c’est se construire »

Studieuses et participatives, ces deux journées de formation du CESAP doivent beaucoup à Sandrine Eifermann Soutarson, qui les a proposées et a bien voulu en assurer bénévolement l’animation. Bibliothécaire numérique, militante convaincue de la CAA, Sandrine est présidente des associations Isaac Francophone et Quand un sourire suffit, formatrice et membre d’autres organisation du mouvement associatif.
Elle est maman d’une fillette atteinte du syndrome de Rett, sensibilisée donc, depuis plusieurs années aux problèmes de la communication avec les personnes polyhandicapées. Une expérience personnelle qui nourrit son engagement et sa vision humaniste de la pratique : « la CAA n’est pas une simple technique », explique-t-elle.  « C’est l’ensemble des stratégies, des dispositifs et des outils qui permettent de communiquer autrement que par la parole et qui doivent être mis en œuvre avec le souci de la multimodalité. Ni chapelles, ni dogmes, mais une approche empirique, dynamique et partagée par tous les intervenants qui accompagnent la personne polyhandicapée afin d’améliorer son autonomie ! Souvent, les familles sont réticentes, car la CAA exige beaucoup de temps et d’énergie, pour des résultats qui apparaissent lentement. Mais elles sont évidemment au centre de la démarche, et sont le pilier de son efficacité ».

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Madame Florence Lianos élue Présidente du Comité d'études, d'éducation et de Soins auprès des personnes polyhandicapées

Le CESAP a le plaisir de vous faire part de l'élection de Madame Florence Lianos à la Présidence du CESAPMadame Lianos, Présidente du CESAP

Le plaidoyer Collectif Urgence Polyhandicap

Le Collectif Urgence Polyhandicap interpelle le nouveau gouvernement sur les situations tendues vécues par les personnes polyhandicapées et leurs aidants au quotidien et réclame un ensemble de mesures qui permette un accompagnement de qualité.

Lire le Plaidoyer
2022 08 Une nouvelle PolYtique

 

 

La presse en parle :

"Le collectif Urgence Polyhandicap interpelle le gouvernement"
Lire l'article du Média Social

"Le Collectif Urgence Polyhandicap interpelle le gouvernement sur une situation intenable"
Lire l'article de Hospimedia

"Polyhandicap : des asso alertent sur des "droits bafoués"
Lire l'article de Handicap.fr

 

Crise des métiers de l'humain : Le CESAP se mobilise

appel a rassemblement 4 fevrier

 

Ce vendredi 4 février après-midi à Paris, en amont de la Conférence des métiers du 18 février prochain à Matignon, 19 fédérations et collectifs associatifs ont appelé à un rassemblement des présidents, administrateurs et directeurs associatifs franciliens du champ privé non lucratif des métiers de la solidarité et de la santé, pour réclamer des revalorisations justes et équitables pour TOUS les professionnels.

 

Le CESAP a répondu à cet appel : retour en images sur cette mobilisation, de la place du Palais Royal à nos établissements du Pôle 77…#LesoubliésduSégur.

 

 Mobilisation 4 fvrier

 

Ce même jour et comme le 1er février, des professionnels soutenus par leurs directions ont également manifesté dans la rue ou dans les établissements, avec une belle solidarité : 

 

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Décès de Mme Régine Scelles

 Rgine Scelles

 

C'est avec tristesse que nous avons appris le décès de Mme Régine Scelles, survenu ce vendredi 28 janvier.


Professeur de psychopathologie à l’université de Paris-Nanterre et engagée dans de nombreuses fonctions, c’est en tant que psychologue clinicienne qu’elle exerçait au sein du SESSAD du CESAP,
« Graine d’Etoile » à Versailles depuis de nombreuses années.

Chercheuse très engagée, membre du CÉRÉ du CESAP, elle a beaucoup œuvré pour révéler les potentialités des personnes polyhandicapées, et notamment celles des enfants.

Nous saluons vivement sa mémoire et publions ci-dessous un hommage, illustrant tout ce qu’elle aura apporté et transmis au cours de sa carrière.

 

Accéder à l'hommage

 

 

 

La lettre du CESAP n°25 est parue !

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Voir ICI les précédentes lettres du CESAP

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