La communication alternative améliorée, un droit pour les personnes polyhandicapées, un enjeu majeur pour le CESAP

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Mis à jour le lundi 12 décembre 2022 13:12

Depuis plusieurs années, le CESAP travaille au déploiement de la communication alternative améliorée au profit des personnes polyhandicapées. Organisées à son initiative, les journées de formation des 24 et 25 novembre étaient l’occasion de faire le point sur les meilleures pratiques et les outils les plus avancés.

«Quand on parle de la Communication alternative améliorée (CAA), on ne parle pas d’une pratique, on parle d’un droit ! ». En introduisant sa session de formation, Sandrine Eifermann Soutarson pose d’emblée le cadre de son combat pour le mieux-être des personnes polyhandicapées. « La quasi-totalité d’entre elles est dans l’incapacité de soutenir un échange verbal, explique-t-elle. Il est impératif de leur proposer d’autres formes d’interaction pour les sortir de l’isolement dans lequel les enferme la maladie ».

C’est précisément sur les moyens de mettre en œuvre ce droit que sont venus travailler, les 24 et 25 novembre dernier, 43 collabora-teurs du CESAP : aides-soignants, psychomotriciens, orthophonistes, ergothérapeutes, kinésithérapeutes, cadres de direction... Une mise à jour des connaissances pour les uns, une initiation pour d’autres. « La CAA ne fait pas partie de notre formation initiale », indique Justine Teissier aide-soignante récemment diplômée. « J’en ai entendu parler sur le terrain, en échangeant avec mes collègues et les psychologues, mais je ne la pratique pas encore vraiment. Et j’attends beaucoup de ces deux jours de formation, car c’est compliqué de communiquer avec les personnes que l’on accompagne ».                                                                                                                                                     Justine Teissier

Sophie Lasserre, ergothérapeute, aujourd’hui directrice-adjointe du SESSAD Les Petits Explorateurs à Évry est impliquée dans cette discipline depuis longtemps. Au quotidien et dans des groupes de travail pluri-associatifs. « Le CESAP est vraiment leader en matière de CAA », explique-t-elle. « Beaucoup de nos établissements sont très investis, et la pratique gagne du terrain chaque jour. Mais c’est un sujet que l’on ne finit pas d’approfondir. Tout évolue vite : les méthodes d’évaluation, les pratiques, les outils... Et c’est important d’actualiser ses compétences. Et aussi de voir comment mieux promouvoir la CAA auprès de tous ceux qui entourent les personnes polyhandicapées ».

                                                                    Sophie Lasserre

La CAA ne doit pas rester l’affaire des spécialistes, rappelle en écho Sandrine Eifermann. Son efficacité repose sur la mobilisation de toutes les parties prenantes, personnels d’accompagnement et de soin, thérapeutes des centres ou en ville, et surtout les familles qui jouent évidemment un rôle primordial. Les regards croisés de tous ces intervenants sont la clef de l’efficacité. En particulier pour la pertinence des évaluations, phase essentielle de la démarche, et l’indispensable continuité à assurer dans la mise en œuvre des pratiques. « Mais, au-delà, c’est toute la société qui est concernée », insiste-t-elle. « Pour que soit reconnu ce droit à communiquer et aussi pour en répandre l’usage dans d’autres domaines où elle peut être très utile. Par exemple, pendant le Covid, la CAA a été très utilisée dans les services de réanimation, pour communiquer avec les personnes intubées. »

Éducateur spécialisé, Dimitri accompagne les familles pour la prise en charge à domicile de leurs enfants polyhandicapés. « La CAA est un élément primordial de mon travail », témoigne-t-il. « L’enjeu est d’abord d’en faire accepter le principe aux parents et d’apprendre à ceux-ci à l’utiliser de façon efficace. Le rythme de la sensibilisation est important. Il ne faut pas brusquer les choses, ni pour les enfants, ni pour les parents et ne pas attendre un feedback immédiat ». Patience et opiniâtreté sont les clefs pour construire des progrès durables.

Les outils aussi sont importants. Des plus simples, jeux de pictogrammes colorés, au plus sophistiqués, tablettes numériques, « lucarnes » (dispositifs réagissant aux mouvements oculaires) et autres que les participants ont eu l’occasion de manipuler au cours de la formation.

« Cette journée n’est pas un aboutissement », conclut Laurence Moureux, directrice du pôle Seine-et-Marne du CESAP et organisatrice de ces deux journées avec Aline Morel, chargée de mission Qualité de l’association. « C’est une étape importante dans l’action que nous développons au CESAP pour le déploiement généralisé d’une pratique essentielle au mieux-être des personnes accompagnées. Les participants porteront la bonne parole et les bonnes pratiques dans nos établissements et dans leur environnement. D’autres formations, d’autres actions de sensibilisation seront mises en œuvre dans les mois qui viennent. Et, dans le cadre de l’appel à projet AACTA de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie, nous allons ouvrir prochainement en Seine-et-Marne une plateforme régionale dédiée au prêt de matériels et à l’échange des bonnes pratiques ».

 Laurence Moureux