Le polyhandicap : concept et définition d'une problématique particulière de santé publique

Détails

Mis à jour le vendredi 8 décembre 2023 16:09

Vous trouverez ci-dessous le résumé de cet article tel que rédigé par les auteurs, situant le polyhandicap au sein de la famille des PIMD (Profound Intellectual and Multiple Disabilities).

Résumé

Objectifs

Le concept de polyhandicap est apparu fin des années 60 en France, sa définition est actuellement consensuelle. Ce consensus n'a pas encore été atteint au niveau international ce qui limite les progrès de la recherche et de la planification sanitaire pour ces personnes.

Méthodes

Cet article décrit l'histoire de l'émergence du concept de polyhandicap en France et au niveau international

Résultats

L'émergence du concept et de la définition du polyhandicap en France s'inscrit dans l'histoire du développement de l'éducation spécialisée et de la prise en charge des enfants handicapés amorcée à la fin du 19ème siècle et durant la première moitié du 20ème siècle. Entre 1970 et 2002, des groupes de travail composés de professionnels et d'associations de familles ont progressivement élaboré et affiné la définition du polyhandicap, en le différenciant d'autres entités cliniques proches comme la paralysie cérébrale. Au niveau international, le terme polyhandicap est utilisé dans 4 pays européens mais aussi en dehors de l'Union Européenne. Différents termes peuvent être utilisés dans le monde pour décrire des entités cliniques similaires au polyhandicap ; le plus fréquemment utilisé dans la littérature est le terme Profound Intellectual and Multiple Disabilities (PIMD) ou PIMD spectrum qui désigne une entité clinique proche mais ne fait pas systématiquement référence à la précocité de l'atteinte cérébrale.

Discussion

Le concept et la définition du polyhandicap évoluent peu à peu vers un consensus à l'internationale et on peut espérer que, comme ce fut le cas pour la paralysie cérébrale dans les années 2000, les différentes équipes de recherche travaillant sur ce sujet à travers le monde créeront des collaborations et des réseaux de recherche ciblant cette population spécifique.

Conclusions

Un consensus autour d'une définition précise du polyhandicap est important pour que ces personnes soient reconnues dans leur singularité et leurs spécificités et qu'elles bénéficient d'une prise en charge adaptée.

• Publié en anglais, cet article rédigé par Marie-Christine Rousseau, Myriam Winance et Karine Baumstarck, fait une synthèse de la notion de polyhandicap, de son émergence et de ses spécificités. Il plaide pour la reconnaissance internationale d'une définition précise du polyhandicap, afin que soient reconnues dans leur singularité les personnes polyhandicapées et qu'elles bénéficient d'une prise en charge adaptée.

Mener ce travail à l’échelon international incluant la sphère anglo-saxonne et la notion de PIMD est complexe car les différents lieux et équipes n'utilisent pas les mêmes formulations, mais convergent néanmoins vers un socle commun. La définition internationale, ainsi élaborée par deux groupes de travail issus d'horizons et de métiers différents, indique que le polyhandicap est « une entité́ syndromique qui inclut des étiologies progressives ou figées, et renvoie aux conséquences définitives d'un trouble, anomalie ou lésion survenant dans un cerveau en développement ou immature. Ses conséquences comprennent des déficiences mentales à la fois graves et profondes, entrainant une restriction extrême de la communication, et de graves déficits moteurs conduisant à une réduction extrême de l'autonomie et de la mobilité́. »

Ce texte fait référence, entre autres, à un chapitre traitant de la même question, co-signé par le Pr Gérard Ponsot et le Dr Anne-Marie Boutin : Le polyhandicap : une situation particulière de handicap (p. 73−92) tiré d’un ouvrage collectif publié sous l’égide du CESAP : La personne polyhandicapée. La connaître, l’accompagner, la soigner ; DUNOD ; 2021.

Pour découvrir l'article en entier : https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0398762023007873?via%3Dihub